FOTO Andira Rahma Dewi, Bocah Penyakit Kulit Langka Mengelupas Perih

Andira Rahma Dewi bayi berusia 2 tahun 10 bulan sejak satu bulan ini harus terkulai lemah di Rumah Sakit Restu Ibu, Kota Balikpapan, Kalimantan Timur.

Bahkan putri pasangan Hermansyah dan Nursiah ini harus menahan sakit dan perih. Dia didiagnosa dokter mengidap penyakit langka, kulit Andira di bagian tubuh ini terkelupas hingga terlihat berwarna hitam. Terparah pada seluruh bagian kaki, tangan, jari-jarinya dan bokong.

Bayi perempuan kelahiran 21 September itu hanya bisa tidur telentang dengan tangan terinfus. Badannya tidak bisa digerakkan karena sakit. Apalagi kulitnya terus terkelupas. Penyakit tersebut awalnya dari sakit panas yang terjadi satu bulan silam yang diawali dengan bagian tubuh membiru.

“Awalnya pagi tanggal 17 Juni lalu, badannya panas dan demam, lalu berak keluar cairan hitam, bau sekali. Selang satu jam keningnya biru, satu jam kemudian seluruh badannya biru. Lalu saya bawa ke Puskesmas di Dam katanya penyakit campak kemudian diberi obat puyer dan obat tetes mata, karena takut merembet ke mata bisa buta, lalu bisa rawat di rumah,” terang Ibu Andira, Nursiah (24) kepada wartawan di rumah sakit, Kamis (14/7/2011).

Lanjut Nursiah, sekira pukul 18.00 wita Ardira panasnya tambah tinggi, kemudian mengalami step dan kejang-kejang, mata terbalik serta kulitnya timbul bercak-bercak hitam. Nursiah kemudian membawa putrinya ke Rumah Sakit Restu Ibu agar segera mendapat perawatan. Meski telah mendapat perawatan, esoknya kulit Ardira mulai melepuh dan terkelupas.

“Memang waktu saya melahirkan bidan mengatakan anak ibu ini kayaknya ada kelainan jantungnya, juga minum air ketuban jadi hati-hati dalam merawatnya jangan didekat lembab karena tangannya dan kakinya dingin dan sempat disuntik tiga kali dia (Ardira) saat lahir entah suntikan apa saya juga tidak tahu, karena dokter tidak jelaskan. Hanya dua bulan minum asi,” ungkapnya.

Dia mengakui memang kelahirnanya agak berbeda dengan kakaknya. “Tapi waktu saya hamil biasa-biasa saja normal tidak ada kelainan apapun. Dan sejak dari lahir hingga sebelum sakit berat badannya biasa saja tidak ada ke anehan. Cuma memang sejak lahir sampai sekarang tangan dan kakinya selalu dingin,” sambungnya.

Nursiah mengatakan selama ini dirinya dan kelurga tidak pernah punya riwayat penyakit yang aneh ataupun langka. Kalau pun sakit hanya batuk dan pilek. Baru kali ini Nursiah melihat kondisi anaknya seperti itu. Kulitnya terkelupas dan berwarna hitam, tapi setelah terkelupas kemudian tumbuh lagi, seperti daging tumbuh.

“Kata dokter ini penyakit namanya Steven Johnson. Kata dokter ini penyakit langka. Dibilang dokter berdoa saja. Tapi saya akan terus berusaha agar anak saya sembuh. Karena saya yakin anak saya akan sembuh. Saya ingin anak saya seperti dulu main-main bersama kakaknya, tapi ini malah terbaring 22 hari disini,” ujarnya sambil berlinang matanya.

Pada kesempatan yang sama dr Asti yang menanggani Andira mengatakan, awalnya saat masuk rumah sakit diduga mengidap penyakit demam berdarah, karena gejala didalam tubuhnya dan panas tubuh Andira termasuk hasil tes darah laboratorium.

“Tapi ternyata setelah kami observasi disini,sepertinya ini penyakit kulit yang tidak biasa, dan penyebab pastinya tidak diketahui karena juga ditangani sejumlah dokter spesialis dokter kulit, dokter anak, jantung dan saraf, dokter bedah plastik. Karena ini penyakit kelainan kulit yang bisa menyerang jantung dan otaknya juga,” imbuhnya.

Selain belum diketahui penyebabnya, termasuk penyakit yang langka. Dokter pun tidak bisa menjamin sampai kapan Andira bisa bertahan. Karena penyakit tersebut menyerang jaringan tubuh yang berakibat cacat. Apalagi jarang sekali ditemukan penyakit tersebut. Kini adira ditangai banyak dokter spesialis dari Rumah Sakit Restu Ibu Balikpapan.

Sementara untuk membiaya rumah sakit, Nursiah terpaksa harus mengadaikan rumah milik mertuanya. sedangkan suami Nursiah, Hermansyah hanyalah pekerja buruh serabutan. Sedangkan biaya perawatan maupun obat yang harus dibayarnya selama satu bulan sejak dirawat mencapai Rp25 juta.